Aufgaben & Ziele

Spenderdatenbank

Die Basis aller Matching-Aktivitäten ist die Datenbank des ZKRD. Hier werden die Spenderdaten aller Freiwilligen pseudonymisiert gespeichert, die sich in Deutschland typisieren lassen. Sie stehen dann für Patienten auf der ganzen Welt zur Verfügung, die eine Stammzellspende benötigen. Die ZKRD-Datenbank enthält bereits über 9 Millionen Einträge. Diese müssen immer auf dem neuesten Stand gehalten werden. Jeden Tag werden durchschnittlich 1.000 neue Spenderprofile hinzugefügt und über 2.000 Datensätze werden aktualisiert.

Identifikation geeigneter Spender

Im Auftrag von Sucheinheiten ermitteln die Mitarbeiter potenziell geeignete Stammzellspender für tausende deutsche Patienten mit Blutkrebs. Zusätzlich werden pro Jahr rund zehnmal so viele Suchanfragen für Patienten aus dem Ausland bearbeitet. Dafür gleicht eine Software täglich die Daten aller Spenderprofile mit den Daten des jeweiligen Patienten ab und listet eine Auswahl geeigneter Spender. Das ZKRD übermittelt dann die Liste mit geeigneten Spenderprofilen an die entsprechende Sucheinheit oder das ausländischen Register, das die Suchanfrage gestellt hat. Ist ein Profil besonders vielversprechend, dann wird der potenzielle Spender kontaktiert und um eine Bestätigungstypisierung gebeten. Dabei wird das Blut des Spenders nochmal in dem Labor untersucht, das für die Analyse des Patientenblutes zuständig war. Durch dieses Vorgehen kann für die meisten Patienten in Deutschland innerhalb weniger Wochen ein geeigneter Spender identifiziert werden.

Internationale Vernetzung

Jeder neue Spender kann für einen Patienten, der noch keinen passenden Spender gefunden hat, die Chance auf ein neues Leben sein. Daher kooperiert das ZKRD seit seiner Gründung mit anderen Stammzellspenderregistern aus aller Welt. Eine dieser Kooperationen ist das Netzwerk EMDIS (European Marrow Donor Information System), bei dem Spenderprofile, Suchanfragen und Aufträge elektronisch ausgetauscht werden können. Bei Suchanfragen können die kooperierenden Register nicht nur auf ihre eigene Datenbank zugreifen, sondern auch auf die Datensätze der anderen Mitglieder. Über EMDIS sind aktuell rund 90 % aller weltweit verfügbaren Stammzellspender erreichbar. Auch innerhalb des deutschen Stammzellspendesystems hat das ZKRD solche Netzwerke entwickelt. ZKRD, Sucheinheiten und Spenderdateien tauschen so Patienten- und Spenderdaten, Laboraufträge und Testergebnisse aus.

Koordination patientenbezogener Abläufe

Auch nachdem ein passender Spender identifiziert ist, unterstützt das ZKRD als nationales Kompetenzzentrum seine Partner mit einem vollständigen "Work-up-Management" von der endgültigen Entscheidung für einen Spender bis zur Lieferung der Blutstammzellen an das Transplantationszentrum. Diese Abwicklung beinhaltet u. a. die Terminabstimmung zwischen Transplantationszentrum und Spenderdatei, die Organisation des Kuriertransports und die Abrechnung mit den Krankenkassen. Darüber hinaus übernimmt das ZKRD die Beratung von Kooperationspartnern sowie die Dokumentation und zentrale Abrechnung aller mit der Suche und Spende erbrachten Leistungen für eine optimale Transparenz.