Zusammenarbeit mit Partnern
Die Suche nach einem geeigneten nicht verwandten Spender für die Transplantation von Blutstammzellen ist ein komplexer Prozess, an dem viele Organisationen beteiligt sind. Das ZKRD bildet das Kernstück des Systems und ist der gemeinsame Ansprechpartner für alle am Prozess Beteiligten.
Partner auf nationaler Ebene
Unter allen beteiligten Organisationen auf nationaler Ebene müssen gewisse Standards eingehalten werden. Besonders Qualität, Sicherheit und die einheitliche Vorgehensweise für die Abläufe rund um die Stammzellspende sollen so garantiert werden. Dafür wurden die "Deutschen Standards für die nicht verwandte Blutstammzellenspende" von ZKRD, Spenderdateien, Sucheinheiten, Nabelschnurblutbanken und klinischen Einheiten erarbeitet. Mit diesen Standards sollen die Interessen von Spendern und Patienten gewahrt und mehr Transparenz für alle beteiligten Organisationen im In- und Ausland geschaffen werden. Des Weiteren dienen sie in erster Linie der Sicherheit von Spender und Patient und stellen damit das einheitliche Fundament aller beteiligten Institutionen dar.
Sie möchten sich genauer informieren? Hier können Sie die „Deutschen Standards" downloaden!
Spenderdateien
Die Spenderdateien werben, registrieren und typisieren freiwillige Blutstammzellspender. Sie leiten außerdem die für die Suche relevanten Spenderdaten an das ZKRD weiter und führen im Auftrag des ZKRD weitere Untersuchungen an Spendern für die Transplantation durch. Sie stehen in Kontakt mit den Spendern und betreuen diese auf dem Weg zur Spende und danach. Mithilfe der Werbung Freiwilliger tragen die Spenderdateien zur kontinuierlichen Erweiterung des Datenbestands bei, der die Grundlage für die Arbeit des ZKRD bildet. Somit spielen sie eine tragende Rolle für die Leistungsfähigkeit des gesamten deutschen Stammzellspendesystems.
Sucheinheiten
Die Sucheinheiten sind meist an eine Universität, Blutbank, Spenderdatei oder an ein Institut für Transfusionsmedizin angegliedert und arbeiten eng mit den behandelnden Ärzten und Gewebetypisierungslaboren zusammen. Die Sucheinheiten erteilen dem ZKRD den Suchauftrag und entscheiden oftmals gemeinsam mit den behandelnden Ärzten, welcher der möglichen Spender am besten für den Patienten geeignet ist.
Klinische Einrichtungen
Die sogenannten klinischen Einrichtungen stehen in engem Kontakt mit Sucheinheiten, immungenetischen Laboren, Stammzellspenderdateien und dem ZKRD. Es gibt verschiedene klinische Einheiten, die unterschiedliche Aufgaben übernehmen:
- In speziellen Ambulanzen (Aphereseeinheiten) werden Spendern periphere Blutstammzellen entnommen.
- In speziellen Abteilungen mancher Krankenhäuser (Entnahmeeinheiten) werden Spendern Stammzellen aus dem Knochenmark entnommen.
- In Transplantationszentren werden dem Patienten die entnommenen Stammzellen verabreicht bzw. transplantiert.
Deutsches Register für hämatopoetische Stammzelltransplantation und Zelltherapie (DRST)
Das Deutsche Register für hämatopoetische Stammzelltransplantation und Zelltherapie wurde 1998 als eingetragener Verein gegründet. Es dokumentiert alle in Deutschland durchgeführten Blutstammzelltransplantationen und Zelltherapien, trägt zur Qualitätssicherung bei und unterstützt wissenschaftliche Projekte. Die enge Zusammenarbeit mit dem ZKRD zeichnet sich besonders im gemeinsamen Sitz in Ulm aus.
Internationale Partner
Nicht in jedem Land ist das System der Stammzellspende so aufgebaut wie in Deutschland. Das ZKRD kooperiert oft mit Stammzellspenderregistern anderer Länder, aber auch mit Stammzellspenderdateien oder ähnlichen Einrichtungen. Als Plattform für diesen Kontakt wird oft das EMDIS-Netzwerk genutzt.
European Marrow Donor Information System (EMDIS)
Das European Marrow Donor Information System (EMDIS) wurde 1992 durch eine Gemeinschaftsinitiative des ZKRD und der Register in Frankreich (France Greffe de Moelle) und Großbritannien (Anthony Nolan Trust) ins Leben gerufen, um zunächst die europäischen Register miteinander zu verknüpfen. Ziel war ein aktueller und einfacher Zugriff auf internationale Spenderlisten, vergleichbar mit dem auf die lokalen Datenbanken. Zudem sollten alle weiteren Prozesse der Anforderung von Leistungen und Übermittlung von Resultaten elektronisch zwischen den Rechnersystemen abgewickelt werden.
EMDIS verbindet heute 32 Register weltweit. Damit sind rund 90 % aller international verfügbaren Spender über EDMIS erreichbar. Bei mehr als zwei Drittel aller Suchanfragen wird von Registern gesucht, die Teil von EMDIS sind.
World Marrow Donor Association (WMDA)
Die World Marrow Donor Association (WMDA) fördert als weltweite Dachorganisation die internationale Zusammenarbeit bei Stammzellspenden und –transplantationen. Zudem setzt und überwacht sie weltweite Normen und Sicherheitsstandards bei der Stammzellspende. Innerhalb der zahlreichen Arbeitsgruppen der WMDA für verschiedene Bereiche engagieren sich auch Vertreter des ZKRD. So bildet u. a. die im ZKRD entwickelte Software OptiMatch® das Herzstück des WMDA Search & Match Services, mit dessen Hilfe alle internationalen Register in der globalen Datenbank nach geeigneten Spendern oder Nabelschnurblutpräparaten suchen können. Auf diese Weise profitieren alle angeschlossenen Register von der Leistungsfähigkeit und Flexibilität des Programms.
EBMT
Die EBMT, die europäsiche Gesellschaft für Blutstammzell- und Knochenmarktransplantation, wurde 1974 gegründet, um den Erfahrungsaustausch zwischen Ärzten und Wissenschaftlern im Bereich der Stammzelltransplantation zu intensivieren. Der Datenaustausch unterstützt zudem die Entwicklung und Durchführung internationaler wissenschaftlicher Studien.
