Logo: Zentrales Knochenmarkspender-Register für die Bundesrepublik Deutschland gemeinnützige GmbH
» Die Wahrscheinlichkeit zu weiteren Untersuchungen
gebeten zu werden liegt bei 10%. «
Nur etwa 1% der registrierten Spender spenden tatsächlich Blutstammzellen
» Das ZKRD verfügt über Daten von über 7.000.000
potenziellen Spendern aus ganz Deutschland! «
Jährlich werden über 3.000 Transplantationen mit einem deutschen Spender durchgeführt.
» Das ZKRD ist die größte Datenbank in Europa und
eines der leistungsfähigsten Register weltweit. «
Jährlich werden rund 30.000 Anfragen aus dem In- und Ausland bearbeitet.
» Das ZKRD kann auf Daten von weltweit
rund 30.000.000 Spendern zugreifen! «
Für 9 von 10 Patienten wird ein geeigneter Spender gefunden.
» 75% der Patienten haben nach 3 Monaten
ihren passenden Spender gefunden! «
Häufige HLA-Merkmale kommen in Deutschland mit einer Frequenz von 1:300 vor.
 

Fragen & Antworten

Es gibt viele Fragen zur Knochenmark- und Blutstammzellspende, die uns immer wieder gestellt werden, sowohl von Patienten als auch von potentiellen Spendern. Wir haben die am häufigsten gestellten Fragen für Sie zusammengefasst und beantwortet.
Ihre Frage konnte nicht beantwortet werden? Wir stehen Ihnen gerne zur Verfügung, um auch Ihnen Antworten geben zu können. Nehmen Sie Kontakt zu uns auf!
Blutstammzellen sind Stammzellen, die sich normalerweise fast ausschließlich im Knochenmark, insbesondere im Beckenkamm, im Brustbein und in den Rippen befinden. Sie sind der Ausgangspunkt für die gesamte Zellneubildung des Blutes und des Abwehrsystems. Aus ihnen entwickeln sich die roten und weißen Blutkörperchen, sowie Blutplättchen. Diese Blutzellen treten, nachdem der Reifungsprozess abgeschlossen ist, aus dem Knochenmark in die Blutbahn über, um dort ihre Aufgaben zu erfüllen. Je nach Funktion sterben die Blutzellen nach ein paar Tagen oder einigen Monaten ab und werden daher ständig in der jeweils erforderlichen Menge nachgebildet.
Das Knochenmark befindet sich beim Erwachsenen im Inneren der großen Knochen des Körpers, insbesondere im Beckenkamm, im Brustbein und in den Rippen. Es ist der Ort, an dem alle Zellen des Blutes und des Abwehrsystems ständig neu gebildet werden. Dies ist nötig, da die meisten dieser Zellen nur eine Lebensdauer von wenigen Tagen bis zu mehreren Wochen haben. Damit ist die Funktion des Knochenmarks lebensnotwendig.

Das Knochenmark selbst bildet sich ständig neu und steht beim Gesunden reichlich zur Verfügung, reagiert aber durch den ständigen Umbau sehr empfindlich auf Gifte und Strahlung.

Das Knochenmark ist nicht mit dem Rückenmark zu verwechseln. Das Rückenmark stellt einen Teil des Nervensystems dar und kann nicht transplantiert werden.
Es gibt verschiedene Formen der Transplantation (d. h. Verpflanzung) von Blutstammzellen. Bei der autologen Blutstammzelltransplantation werden einem Patienten in einer günstigen Phase (sog. Remission) Blutstammzellen entnommen. Oft versucht man danach, diese von Krebszellen zu reinigen. Nach einer sehr starken Chemotherapie (medikamentöse Krebsbehandlung), die das verbliebene Knochenmark zerstört, werden dem Kranken dann seine eingefrorenen Blutstammzellen zurückgegeben. Manchmal wird eine ähnliche Vorgehensweise auch bei Krebsformen eingesetzt, die nicht primär das Knochenmark betreffen.

Die Übertragung von Blutstammzellen zwischen verschiedenen Individuen bezeichnet man als allogene Blutstammzelltransplantation. Hier wird noch unterschieden, ob Spender und Empfänger verwandt sind, da dann durch größere Ähnlichkeiten im Erbgut weniger Verträglichkeitsprobleme zu erwarten sind.

Die eigentliche Übertragung der Blutstammzellen ist verblüffend einfach: Sie werden wie eine Blutkonserve als Infusion verabreicht. Die Zellen finden ihren Weg ins Knochenmark von ganz alleine. Nach zwei bis vier Wochen gibt es erste Anhaltspunkte dafür, ob die neuen Blutstammzellen ihre Aufgaben erfüllen und gesunde Blutzellen bilden.
Für die Leukämie, die bekannteste Krankheit des Knochenmarks, die häufig auch als „Blutkrebs“ bezeichnet wird und andere bösartige Erkrankungen (Lymphome, Myelome etc.) sowie unterschiedlichste Funktionsstörungen (Anämien, Immundefekte) stellt eine Transplantation von Blutstammzellen eine Heilungschance dar. Dies gilt auch noch für eine Reihe anderer seltener Krankheiten wie etwa gewisse erbliche Stoffwechseldefekte bei Kindern. In vielen Fällen ist sie sogar die bestmögliche Therapie.
Jeder gesunde Mensch zwischen 18 und 55 Jahren kann Blutstammzellspender werden. Interessierte können sich an eine Spenderdatei wenden oder sich direkt bei einer Typisierungsaktion registrieren lassen.
Es gibt zwei verschiedene Möglichkeiten, Blutstammzellen für die Transplantation zu gewinnen. Bei der klassischen Knochenmarkspende wird unter Vollnarkose Knochenmark aus dem Beckenknochen des Spenders entnommen. Das fehlende Knochenmark wird innerhalb kurzer Zeit beim Spender wieder neu gebildet.

Bei der peripheren Blutstammzellspende wird dem Spender für fünf Tage ein Wachstumsfaktor verabreicht. Dieser bewirkt den Übergang von Blutstammzellen ins Blut. Die Zellen werden dann dem Spender ähnlich wie bei einer Dialyse ambulant entnommen. Da dies die mittlerweile gebräuchlichere Methode ist, spricht man in den meisten Fällen nicht mehr von einer Knochenmarktransplantation, sondern von einer Blutstammzelltransplantation.
Bei etwa einem Drittel der Spender erfolgt im Laufe der Jahre wenigstens einmal eine Nachuntersuchung (z. B. HLA-DRB1-Typisierung), die oft aus einer anfangs eingefrorenen Blutprobe erfolgt. Gelegentlich folgen dann weitere Untersuchungen, für die erneute Blutentnahmen nötig sind. Nur etwa 1 % der Spender, die in den Dateien registriert sind, werden jemals tatsächlich Blutstammzellen spenden.
Bevor ein Spender Blutstammzellen für einen Patienten spenden kann, erfolgt noch einmal ein ausführliches Aufklärungsgespräch über eventuelle Risiken und eine gründliche medizinische Untersuchung, um einen guten gesundheitlichen Zustand des Spenders sicherzustellen. Erst wenn alle Untersuchungsergebnisse in Ordnung sind, darf der Spender Blutstammzellen spenden. Je nach Methode der Blutstammzellspende können unterschiedliche Risiken bestehen:

Die periphere Blutstammzellspende ist die modernere und inzwischen gängigere Art Blutstammzellen zu gewinnen. Der Spender wird mit dem Wachstumsfaktor G-CSF behandelt, der den Übergang von Blutstammzellen ins Blut bewirkt. Als Nebenwirkung dieser Behandlung können grippeähnliche Beschwerden (Kopf- und Gliederschmerzen) auftreten, die sich aber mit Schmerzmitteln behandeln lassen und unmittelbar nach der Behandlung wieder abklingen. Langzeiteffekte sind seit dem Beginn des Einsatzes im Jahr 1989 bisher nicht bekannt geworden.

Bei der Knochenmarkspende werden mehrere kleine Einstiche im Bereich des Beckenknochens vorgenommen, die Blutergüsse hinterlassen und erfahrungsgemäß einige Tage etwas schmerzen können. Da die Entnahme des Knochenmarks unter Vollnarkose geschieht, besteht außerdem das übliche Narkoserisiko. Sonstige Beschwerden, wie etwa der Wundschmerz, werden naturgemäß von den Spendern unterschiedlich, aber meist nicht gravierend erlebt. Das Knochenmark selbst wird schon nach kurzer Zeit vom Körper nachgebildet.

In seltenen Fällen können bei der Behandlung mit G-CSF und bei der Entnahme von Knochenmark oder peripherem Blut allergische Reaktionen auftreten.

Jeder Spender hat darüber hinaus jederzeit die Möglichkeit seine Einverständniserklärung zur Spende ohne Angabe von Gründen zurückzuziehen. Wurde jedoch bereits mit der Behandlung des Patienten begonnen, ist dieser auf ein Transplantat angewiesen. Andernfalls würde er in eine lebensbedrohliche Situation geraten.
Die Entscheidung zur Spende ist freiwillig und kann bis zum Beginn der Vorbehandlung des Patienten ohne Angabe von Gründen widerrufen werden. Falls Sie tatsächlich einmal für eine Spende in Frage kommen, wird von der Spenderdatei ein ausführliches Gespräch geführt. Dort wird Ihnen die Gelegenheit gegeben, eine endgültige Entscheidung zu treffen.
Eine Gewebetypisierung ist eine aufwändige Laboruntersuchung, die in der Regel an einer Blutprobe durchgeführt wird. Dabei werden verschiedene Merkmale bestimmt, die zusammen eine Art "Blutgruppe" der weißen Blutkörperchen ergeben. Von besonderer Bedeutung sind dabei die HLA-Merkmale A, B, DRB1 und DQB1. Für jedes davon gibt es in grober Auflösung bis zu 50 verschiedene Formen, von denen ein Mensch in der Regel zwei besitzt, die er jeweils von Vater und Mutter geerbt hat. Schon damit ergeben sich theoretisch Millionen von Kombinationsmöglichkeiten, wobei mit moderneren Methoden zur Feintypisierung noch sehr viel mehr Varianten unterschieden werden können.

Seit einiger Zeit bieten manche Spenderdateien anstelle der Blutprobe auch die Möglichkeit eines Wangenabstriches mit Hilfe eines Wattestäbchens an.
Es gibt kaum öffentliche Mittel für die Typisierung von neuen Spendern. Auch die Krankenkassen dürfen nach den geltenden Sozialgesetzen die Kosten der Ersttypisierung von Spendern nicht übernehmen. Sie sind nämlich nur für die Vergütung von Leistungen für einen konkreten Patienten zuständig und dazu zählen Ersttypisierungen bei der Neuaufnahme von Spendern nicht. Dieser Bereich finanziert sich deshalb überwiegend aus Spenden, nicht selten eben Spenden von Spendern.
Aus diesem Betrag werden drei Bereiche finanziert: die eigentliche Suche (das heißt Nachtypisierungen von Spendern, Beschaffung und Transport von Blutproben etc.); die "Dateibetriebspauschale", durch die die Arbeit der Knochenmarkspenderdateien unterstützt wird; und schließlich die Arbeit des ZKRD. Für lang dauernde und teure Suchen gibt es jährlich eine Wiederholungspauschale, die aber eher selten in Anspruch genommen wird, da für die meisten Patienten ein geeigneter Spender innerhalb der ersten paar Monate gefunden werden kann.
Im Nabelschnurblut eines Kindes sind Millionen wertvoller Stammzellen enthalten. Diese können nach der Geburt entnommen und eingelagert werden. Genau wie die Blutstammzellen von Erwachsenen, können die Blutstammzellen aus dem Nabelschnurblut schwer kranken Patienten transplantiert werden und diesen so eine Chance auf ein neues Leben geben.
Zunächst sollten Sie mit Ihrer Klinik, in der Sie entbinden möchten, abklären, ob und welche Möglichkeiten der Nabelschnurblutspende möglich sind. Je nachdem können Sie dann Kontakt zu einer öffentlichen oder aber privaten Nabelschnurblutbank aufnehmen. Diese erklärt Ihnen dann das weitere Vorgehen.
Das Nabelschnurblut eines Kindes kann einer öffentlichen Nabelschnurblutbank gespendet werden. Diese stellt das Präparat über das ZKRD (teilweise auch direkt) allen Patienten weltweit zur Verfügung. Die Einlagerung in einer öffentlichen Nabelschnurblutbank ist kostenlos.

Eine andere Möglichkeit ist die kostenpflichtige Einlagerung bei einer privaten kommerziellen Nabelschnurblutbank. Das Präparat steht dann nur Ihrem Kind zur Verfügung. Die Einlagerung dort ist kostenpflichtig.
Mit einer Einverständniserklärung erteilt der Spender seiner Spenderdatei unter anderem die Erlaubnis, die für die Suche relevanten Daten an das ZKRD weiterzuleiten. Die persönlichen Daten wie Name und Adresse gehören nicht dazu. Diese verbleiben bei der jeweiligen Spenderdatei und können auch nur von ihr geändert werden.

Deshalb müssen Sie sich an die Spenderdatei wenden, bei der Sie registriert sind und dort Ihre neue Adresse mitteilen. Sollten Sie nicht mehr wissen, bei welcher Spenderdatei Sie registriert sind, bleibt Ihnen leider nur die Möglichkeit, bei den verschiedenen Spenderdateien anzurufen und dort nachzufragen. Nur die Spenderdateien können nach Namen und Adressen suchen, das ZKRD kann dies leider nicht.

Da es derzeit rund 30 Spenderdateien in Deutschland gibt, ist es sinnvoll zunächst bei der Spenderdatei in der Nähe Ihres (damaligen) Wohnortes bzw. des Ortes, wo die Typisierungsaktion stattfand, nachzufragen und dann erst bei den anderen Spenderdateien anzurufen.
Wenn Sie wissen möchten, ob Ihre Registrierung erfolgreich war, müssen Sie sich an die Spenderdateien wenden, die die Registrierung durchgeführt hat. Nur die Spenderdateien können nach Namen und Adressen suchen, das ZKRD kann dies leider nicht, da hier nur die für die Suche relevanten Daten vorliegen. Die persönlichen Daten eines Spenders (Name, Adresse) verbleiben bei den Spenderdateien. Auch für weitere Fragen oder sogar die Widerrufung Ihrer Einverständniserklärung ist Ihre Spenderdatei zuständig und hilft Ihnen gerne weiter.
Sollten Sie nicht mehr wissen, bei welcher Spenderdatei Sie registriert sind, bleibt Ihnen leider nur die Möglichkeit, bei den verschiedenen Spenderdateien anzurufen und dort nachzufragen. Nur die Spenderdateien können nach Namen und Adressen suchen, das ZKRD kann dies leider nicht, da hier nur die für die Suche relevanten Daten vorliegen. Die persönlichen Daten eines Spenders (Name, Adresse) verbleiben bei den Spenderdateien.

Da es derzeit rund 30 Spenderdateien in Deutschland gibt, ist es sinnvoll zunächst bei der Spenderdatei in der Nähe Ihres (damaligen) Wohnortes bzw. des Ortes, wo die Typisierungsaktion stattfand, nachzufragen und dann erst bei den anderen Spenderdateien anzurufen.

Auch für weitere Fragen oder sogar die Widerrufung Ihrer Einverständniserklärung ist Ihre Spenderdatei zuständig und hilft Ihnen gerne weiter.